Bu çalışma, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı konulan çocukların ebeveynlerinin tanı sonrası yaşadıkları psikososyal, ekonomik ve kurumsal güçlükleri derinlemesine incelemeyi amaçlamaktadır. Bu amaçla nitel araştırma yönteminin benimsendiği ve fenomenolojik yaklaşıma dayalı olarak tasarlanan çalışmada, kartopu örnekleme yöntemiyle belirlenen 13 ebeveynle derinlemesine görüşmeler yapılmıştır.
Veriler, MAXQDA 2024 yazılımı aracılığıyla tematik analiz yöntemiyle değerlendirilmiştir. Bulgular, ebeveynlerin tanı sonrası psikolojik zorlanmalar yaşadıklarını, sosyal destek yetersizliğiyle karşılaştıklarını, ekonomik güçlükler deneyimlediklerini, toplumsal damgalanma ve sosyal dışlanmaya maruz kaldıklarını, evde bakım sorumluluğu nedeniyle fiziksel ve duygusal olarak zorlandıklarını ve sağlık hizmetleri ile bilgiye erişimde kurumsal engellerle karşılaştıklarını göstermiştir.
Araştırma, SMA’nın aile yaşamı üzerindeki çok boyutlu etkilerine dikkat çekmekte ve destekleyici sosyal politika ile aile odaklı sosyal hizmet uygulamalarına duyulan ihtiyacı vurgulamaktadır.